Nel messaggio inviato all’AISLA, il Presidente del Consiglio Giorgia Meloni richiama il valore della ricerca, dell’assistenza domiciliare e della collaborazione tra istituzioni, famiglie, comunità scientifica e Terzo settore
Palazzo Chigi si illumina di verde come segno di vicinanza alle persone con SLA
In occasione della XIX Giornata Nazionale SLA, il Presidente del Consiglio Giorgia Meloni ha inviato un messaggio all’AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, esprimendo la vicinanza del Governo alle persone colpite dalla malattia, alle loro famiglie e a quanti le accompagnano quotidianamente.
Il Presidente ha ringraziato l’associazione per il lavoro svolto da oltre quarant’anni e per la capacità di offrire sostegno davanti a una patologia che richiede continuità assistenziale, competenze specialistiche e una reale integrazione tra interventi sanitari e sociali.
Nel messaggio, Meloni definisce AISLA «una certezza assoluta» e riconosce nell’associazione uno dei volti migliori della Nazione. Un giudizio che mette in evidenza il valore del volontariato e del Terzo settore, chiamati spesso a intercettare bisogni complessi che non possono essere affrontati soltanto attraverso le strutture sanitarie.
Istituzioni e Terzo settore al fianco delle persone
La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose responsabili del controllo dei muscoli. La sua evoluzione incide gradualmente sulla capacità di muoversi, parlare, deglutire e respirare, rendendo necessaria una presa in carico articolata e personalizzata.
Accanto alla persona con SLA è coinvolto inevitabilmente l’intero nucleo familiare. L’assistenza quotidiana richiede risorse economiche, tempo, preparazione e un sostegno psicologico adeguato. Per questo la risposta alla malattia non può limitarsi all’ambito strettamente clinico, ma deve comprendere servizi sociali, assistenza domiciliare, riabilitazione, supporto ai caregiver e accesso alle tecnologie disponibili.
Meloni sottolinea il ruolo strategico svolto dagli enti del Terzo settore e dal volontariato sociale. Secondo il Presidente, le risposte più efficaci ai bisogni delle persone possono nascere quando le istituzioni sono capaci di sostenere concretamente «chi aiuta il prossimo».
Non si tratta di sostituire l’intervento pubblico con l’iniziativa volontaria, ma di costruire una collaborazione nella quale ciascun soggetto possa offrire competenze, esperienza e prossimità. Le associazioni conoscono direttamente i problemi vissuti dai pazienti e dalle famiglie e possono contribuire a orientare le politiche pubbliche verso le necessità reali.
Palazzo Chigi illuminato di verde
Anche nel 2026 la Presidenza del Consiglio ha aderito all’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”. Palazzo Chigi, insieme ad altre sedi istituzionali, piazze e monumenti italiani, si illumina simbolicamente per richiamare l’attenzione sulla SLA.
Nel messaggio, tuttavia, Meloni precisa che l’adesione non deve essere considerata soltanto un gesto simbolico. L’illuminazione rappresenta la conferma della vicinanza del Governo alle persone malate, alle loro famiglie e alle organizzazioni che se ne prendono cura.
Il colore verde diventa così il segno visibile di quello che il Presidente definisce un «abbraccio nazionale»: una comunità che riconosce la fragilità, non nasconde la malattia e non lascia sole le persone che la affrontano.
La solidarietà, per essere autentica, deve però tradursi in cure accessibili, servizi continui e sostegni adeguati. La luce proiettata sugli edifici pubblici assume valore se richiama una responsabilità destinata a proseguire anche quando i monumenti tornano ai loro colori abituali.
Ricerca scientifica e speranza
Nonostante i progressi compiuti nello studio dei meccanismi della SLA, non è stata ancora individuata una cura risolutiva. La ricerca scientifica rimane quindi fondamentale per comprendere meglio le cause della malattia, migliorare la diagnosi e sviluppare nuovi trattamenti.
Il Presidente ricorda il sostegno destinato alle attività degli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico operanti in ambito neurologico e riabilitativo, alle iniziative della Rete Italiana di neurologia e ai progetti di ricerca sulla SLA finanziati attraverso il Piano nazionale di ripresa e resilienza.
Nel messaggio sono richiamati oltre 30 milioni di euro destinati agli IRCCS in campo neurologico e riabilitativo, altri quattro milioni per la Rete Italiana di neurologia e quattro milioni di risorse del PNRR per progetti specificamente dedicati alla SLA. A questi interventi si aggiungono le risorse previste per una rete nazionale dedicata alle malattie ad alto impatto.
«La ricerca è sinonimo di speranza», afferma Meloni. Una speranza che non deve essere confusa con la promessa di risultati immediati, ma che si costruisce attraverso il lavoro paziente dei ricercatori, la qualità delle sperimentazioni e la condivisione responsabile delle conoscenze.
Anche quando una cura definitiva non è ancora disponibile, la ricerca può produrre strumenti capaci di rallentare alcuni processi, controllare i sintomi, anticipare le diagnosi e migliorare la qualità della vita. Può inoltre rendere più efficaci le tecnologie per la comunicazione, la mobilità e l’assistenza respiratoria.
Una sanità vicina alle case e alle famiglie
Il modello indicato dal Presidente si fonda su prossimità, multidisciplinarietà e superamento della frammentazione dei percorsi assistenziali. La persona con SLA, infatti, può aver bisogno contemporaneamente di neurologi, pneumologi, fisioterapisti, nutrizionisti, psicologi, infermieri e assistenti sociali.
Quando questi interventi non sono coordinati, il peso dell’organizzazione ricade spesso sulle famiglie. La continuità assistenziale richiede invece un percorso riconoscibile, nel quale la persona venga accompagnata nelle diverse fasi della malattia e possa sapere a chi rivolgersi.
Meloni ricorda l’aumento di 750 milioni di euro delle risorse destinate all’assistenza domiciliare e allo sviluppo della telemedicina. L’obiettivo dichiarato è consentire al Servizio sanitario nazionale di entrare concretamente nelle abitazioni delle persone con necessità assistenziali e di sostenere le famiglie, affinché non si sentano abbandonate.
Nel messaggio viene inoltre richiamato il Fondo nazionale per le non autosufficienze, al quale sarebbero stati destinati tre miliardi di euro nel triennio. La quantità delle risorse rappresenta un elemento importante, ma sarà decisiva anche la capacità di trasformarle in servizi realmente accessibili, tempestivi e omogenei nei diversi territori.
La persona prima della malattia
Il passaggio centrale del messaggio riguarda il modo stesso di considerare chi necessita di cure. La persona non può essere ridotta alla definizione di paziente, utente, numero o dato statistico.
«Il nostro faro, in questo percorso, resta e resterà la persona», afferma il Presidente. È un principio che chiama in causa non soltanto l’efficienza della sanità, ma anche la dignità umana. La malattia modifica profondamente la vita, ma non cancella l’identità, gli affetti, la libertà e il valore irriducibile di chi la attraversa.
Porre la persona al centro significa ascoltarne la voce e rispettarne le decisioni, garantire cure appropriate e non lasciare che la complessità burocratica aumenti la sofferenza. Significa anche riconoscere il ruolo dei familiari e dei caregiver, che non possono essere considerati una risorsa assistenziale inesauribile.
La XIX Giornata Nazionale SLA rinnova quindi un impegno che coinvolge istituzioni, comunità scientifica, operatori sanitari e sociali, associazioni e cittadini. L’illuminazione verde di Palazzo Chigi esprime vicinanza e speranza; la sfida quotidiana consiste nel trasformare quella luce in ricerca, servizi, diritti e presenza concreta accanto a ogni persona.
