Nella diciannovesima edizione della Giornata Nazionale SLA, promossa da AISLA, monumenti e luoghi simbolici si illuminano di verde
Il Presidente Meloni ringrazia l’associazione e richiama la responsabilità delle istituzioni verso le persone malate e i loro caregiver
Dal 18 al 20 settembre 2026 l’Italia celebra la XIX Giornata Nazionale SLA, un appuntamento dedicato alle persone che convivono con la sclerosi laterale amiotrofica, alle loro famiglie, ai caregiver, ai volontari e ai professionisti impegnati nell’assistenza e nella ricerca. Una mobilitazione che attraversa il Paese per ricordare che, davanti a una malattia complessa e progressiva, nessuno dovrebbe essere lasciato solo.
Promossa da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, la Giornata unisce sensibilizzazione, solidarietà e richiesta di diritti. Il verde che illumina centinaia di monumenti e luoghi simbolici italiani non rappresenta soltanto una scelta cromatica: diventa il segno visibile di una comunità che vuole farsi prossima, riconoscere le difficoltà quotidiane delle famiglie e sostenere la speranza affidata alla ricerca scientifica.
In Italia si stima che circa seimila persone convivano con la SLA. La malattia colpisce progressivamente i motoneuroni, le cellule nervose che controllano i movimenti volontari, compromettendo nel tempo la capacità di muoversi, parlare, deglutire e respirare. Le funzioni cognitive, nella maggior parte dei casi, rimangono conservate: la persona continua quindi a pensare, sentire, desiderare e comunicare, anche quando il corpo incontra limitazioni sempre più gravi.
La malattia riguarda l’intera famiglia
La SLA non entra mai soltanto nella vita del paziente. Modifica profondamente l’organizzazione e gli equilibri dell’intero nucleo familiare, imponendo decisioni difficili, necessità assistenziali crescenti e un impegno quotidiano che può diventare fisicamente ed emotivamente molto gravoso.
Per questa ragione la qualità della presa in carico non può dipendere esclusivamente dalla disponibilità e dalla capacità di resistenza dei familiari. Servono équipe multidisciplinari, assistenza domiciliare adeguata, continuità sanitaria, accesso tempestivo agli ausili, sostegno psicologico e percorsi capaci di accompagnare la persona in ogni fase della malattia.
Accanto alle cure mediche sono necessarie politiche sociali che riconoscano concretamente il lavoro dei caregiver. Molti familiari sono costretti a ridurre o abbandonare la propria attività professionale per garantire assistenza continua. Riconoscerne il ruolo significa tutelarne la salute, il reddito, i diritti previdenziali e il bisogno di riposo. La solidarietà non può essere affidata soltanto alla generosità individuale: deve diventare parte stabile delle scelte pubbliche.
Il messaggio del Presidente Meloni ad AISLA
In occasione della Giornata Nazionale, il Presidente Giorgia Meloni ha rivolto un messaggio ad AISLA, esprimendo vicinanza alle persone malate e alle loro famiglie e ringraziando l’associazione per il lavoro svolto quotidianamente.
Il Presidente ha definito AISLA, attiva da oltre quarant’anni, «una certezza assoluta», sottolineando la capacità dell’associazione di accompagnare e sostenere i pazienti nell’affrontare una malattia che richiede una presa in carico adeguata e continua. Il messaggio riconosce anche il valore di una realtà che non offre soltanto servizi, ma contribuisce a portare i bisogni delle persone con SLA all’attenzione delle istituzioni e dell’opinione pubblica.
Il ringraziamento rivolto dal Presidente all’associazione assume un significato particolare perché richiama una responsabilità condivisa. Il volontariato e il Terzo settore possono rappresentare una presenza insostituibile, ma non devono essere chiamati a colmare da soli le lacune dei servizi pubblici. Il loro contributo deve trovare istituzioni capaci di ascoltare, programmare e garantire risposte omogenee in tutto il territorio nazionale.
La qualità dell’assistenza, infatti, non può variare in modo sostanziale in base alla regione o al comune di residenza. La dignità della persona e il diritto alle cure richiedono livelli di sostegno accessibili ovunque, procedure più semplici e tempi compatibili con la rapida evoluzione della malattia.
Ricerca e assistenza devono procedere insieme
La speranza delle persone con SLA è legata anche al progresso della ricerca scientifica. Negli ultimi anni sono aumentate le conoscenze sui meccanismi biologici e genetici della malattia, mentre nuovi studi cercano di individuare trattamenti capaci di rallentarne il decorso o di intervenire su specifiche forme.
La ricerca richiede investimenti, continuità e collaborazione tra laboratori, centri clinici, associazioni e pazienti. Ogni risultato deve essere valutato con rigore, senza generare illusioni, ma anche senza rinunciare alla possibilità di aprire nuove strade terapeutiche. La speranza autentica non promette ciò che la scienza non è ancora in grado di offrire: sostiene la ricerca e, nello stesso tempo, si prende cura della vita presente.
Ricerca e assistenza, infatti, non sono obiettivi alternativi. Occorre lavorare per trovare terapie sempre più efficaci e, contemporaneamente, assicurare oggi alle persone malate la migliore qualità di vita possibile. Tecnologie per la comunicazione aumentativa, dispositivi per la mobilità, ventilazione assistita, telemedicina e soluzioni domotiche possono restituire spazi di autonomia e relazione. La tecnologia diventa realmente progresso quando è accessibile e posta al servizio della persona.
Il verde della responsabilità
La campagna nazionale sostiene anche “Operazione Sollievo”, il progetto di AISLA rivolto alle necessità concrete delle famiglie. Nelle piazze italiane, le iniziative di solidarietà permettono di raccogliere risorse, diffondere informazioni corrette e rendere visibile una realtà che rischia di rimanere confinata nella dimensione privata della sofferenza.
L’illuminazione verde dei monumenti acquista valore se non si esaurisce in una serata. Deve accendere un’attenzione capace di durare durante tutto l’anno, traducendosi in servizi, ricerca, ascolto e riconoscimento dei diritti.
La XIX Giornata Nazionale SLA ricorda così una verità essenziale: la fragilità non riduce il valore di una vita. Una società autenticamente civile non misura le persone in base all’efficienza o all’autonomia, ma si riconosce dalla capacità di proteggere chi attraversa la malattia e di sostenere chi se ne prende cura.
Dire alle persone con SLA «io ci sarò» significa assumere un impegno. Vuol dire non lasciare che la solitudine si aggiunga alla sofferenza, rendere accessibili le cure, accompagnare le famiglie e continuare a investire nella ricerca. Perché nessuno debba affrontare la SLA da solo.
