Il 14 febbraio scorso si è svolto un evento di cruciale importanza per la comunità delle malattie rare: il convegno di lancio della campagna “BASTA ESSERE PAZIENTI. Persone rare – Diritti Universali”. Promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) in stretta collaborazione con AMR – Alleanza Malattie Rare, l’incontro ha avuto un duplice obiettivo: sensibilizzare l’opinione pubblica sulle sfide quotidiane affrontate da chi vive con una malattia rara e i loro caregiver, e spingere verso un cambiamento concreto e tangibile.
Unire le forze per promuovere l’accessibilità universale
La campagna “BASTA ESSERE PAZIENTI” mira a superare le barriere che ostacolano l’accesso alle cure e ai servizi per le persone con malattie rare, enfatizzando la necessità di garantire i diritti universali a tutti i cittadini, indipendentemente dalla rarità o dalla complessità delle loro condizioni di salute. Il convegno ha rappresentato un’occasione unica per unire le forze tra istituzioni, associazioni, esperti del settore e, soprattutto, le persone direttamente interessate, offrendo testimonianze dirette che hanno toccato il cuore dei partecipanti.
Il supporto delle aziende farmaceutiche
L’evento ha beneficiato del sostegno di importanti aziende farmaceutiche come Advanz Pharma, Alfasigma, Amicus Therapeutics, Biogen Italia, Chiesi Global Rare Diseases Italia e Novartis Gene Therapies. Il loro contributo non solo ha reso possibile la realizzazione dell’evento ma ha anche sottolineato l’impegno del settore privato nel supportare la ricerca e l’accesso alle terapie per le malattie rare, aspetto fondamentale per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari.
Per un futuro di equità e inclusione
Il messaggio chiave che emerge dal convegno “BASTA ESSERE PAZIENTI” è chiaro: le persone con malattie rare meritano di vivere in un mondo dove i loro diritti sono riconosciuti e tutelati, dove l’accesso alle cure non è più un ostacolo insormontabile, ma un diritto garantito. Questo richiede un impegno collettivo, che vada oltre le singole iniziative, per costruire una società più equa e inclusiva, dove ogni individuo possa contare su un sistema sanitario che ascolta, sostiene e cura.
La campagna “BASTA ESSERE PAZIENTI” rappresenta un passo significativo in questa direzione, offrendo speranza e ispirazione a migliaia di persone in Italia e nel mondo. La strada verso l’equità nella salute è ancora lunga, ma eventi come questo dimostrano che, unendo le forze e lavorando insieme, è possibile fare la differenza nella vita delle persone con malattie rare.
