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Etica e bioetica

Intervista: solidarietà sociale per leucemia e emopatie nell’emergenza Coronavirus

Pubblichiamo la prima parte dell’intervista a Maria Stella Marchetti, fondatrice dell’Associazione L’Arcobaleno della Speranza Onlus, che lotta insieme  strutture e operatori sanitari contro leucemia, linfomi e mieloma.

Maria Stella Marchetti ci racconta la propria esperienza personale, segnata anni fa da una diagnosi di leucemia fulminante, e da lunghi periodi di ricoveri e terapie. E della sua iniziativa, decisa in quel drammatico periodo, di realizzare “una struttura che potesse rimanere accanto a chi si fosse trovato” nella sua stessa situazione, o in altre simili gravi difficoltà.

Il servizio di sostegno psicologico gratuiti per infermieri, medici e operatori sanitari coinvolti nell’emergenza coronavirus, e i pazienti oncoematologici e le loro famiglie.

L’associazione L’Arcobaleno della Speranza Onlus si propone di “promuovere la solidarietà sociale e la beneficenza nel campo delle leucemie e delle altre emopatie e di favorire il miglioramento dei servizi e dell’assistenza socio-sanitaria in favore dei pazienti leucemici ed altri emopatici e delle loro famiglie.” In queste settimana ha attivato anche un servizio di sostegno psicologico e counseling gratuiti per infermieri, medici e operatori sanitari coinvolti nell’emergenza coronavirus, e pazienti oncoematologici in isolamento a domicilio o ospedaliero e familiari. Questo il link per donare sangue, midollo e cordone ombelicale, particolarmente importante in questa emergenza.

Dona adesso!

 

Come è nata la vostra associazione e con quali obiettivi ?

L’Associazione istituzionalmente è nata dieci anni fa quando, ricevuta la diagnosi di leucemia fulminante, mi sono dovuta sottoporre a lunghi ricoveri. In quei momenti bui nei quali mi trovavo a colloquio solo con me stessa, mi sono ripromessa, una volta che avessi sconfitto la malattia, di utilizzare le mie possibilità per ideare una struttura che potesse rimanere accanto a chi si fosse trovato nella mia situazione o in analoghe difficoltà.

Mentre ero li che combattevo la mia battaglia ho capito di quante e quali necessita il paziente onco-ematologico che – per ragioni legate alla tipologia di cure alle quali deve essere sottoposto – è isolato da tutto e da tutti.

E’ in quelle situazioni che si comprende quanto sia importante la ricerca scientifica, quanto importanti sono i donatori di sangue e di emocomponenti, come ad esempio le piastrine e ancor di più il midollo osseo. Il supporto che ogni individuo può fornire è essenziale più di quanto si creda.

Desideravo quindi perseguire gli obiettivi necessari a supporto del paziente e di coloro che lo affiancavano. Tale primo risultato avveniva mediante la fornitura – all’interno dei reparti di ematologia – di apparecchiature di ultima generazione per seguire meglio il paziente (si pensi solamente a dei monitor multiparametrici, degli elettrocardiografi, poltrone per i prelievi. Altri risultati si raggiungevano ad esempio mediante l’acquisto di televisori nuovi e di PC al fine di consentire al paziente che si trovasse in isolamento forzato di entrare in comunicazione con l’esterno, ricevendo anche il conforto dei familiari.

Non meno importante era l’obiettivo di sensibilizzazione continua nelle persone, soprattutto tra i giovani, a diventare donatori di sangue e di midollo osseo. Da altro punto di vista si favorivano gli incontri sia creativi che di supporto psicologico per i pazienti mediante attivazione di percorsi di cura della immagine, il make-up terapy. Come si vede non mancano mai le idee da realizzare e per questo devo ringraziare quanti credono, come me, in questo progetto continuativo, fornendomi aiuto materiale e supporto volontaristico.

Che difficoltà avete incontrato in questi anni ?

Volendo tralasciare le difficoltà comuni a tutte le iniziative private, certamente la burocrazia è la peggior nemica del malato. Basti pensare a quanto risulta laborioso l’iter da seguire per il malato (o per un familiare) per avviare una richiesta di invalidità o per l’assistenza, e lo sa bene chi – in qualche momento della vita- abbia avuto a che fare con tali incombenti. Ma si pensi anche alle enormi difficoltà che il malato deve affrontare, ad esempio, nella prosecuzione del lavoro che risente irrimediabilmente del calvario sanitario da dover seguire. Non sempre i datori di lavoro comprendono i percorsi chemioterapici e i tempi di ripresa. Questo senza voler menzionare i liberi professionisti, i lavoratori autonomi. Ma è solo un esempio.

Dall’altro lato la burocrazia rallenta notevolmente anche l’acquisto dei macchinari per i quali, magari, si è faticosamente arrivati a raccogliere la somma prevista. Al momento di realizzare l’acquisto si resta in attesa del disbrigo di inutili quanto lunghe attività di approvazione. Lo scoglio più grande, però, lo troviamo quando si intraprende l’avvio di progetti all’interno dell’Ospedale; nessuno contesta la necessità di ottemperare alle procedure previste e soprattutto le normative richieste per poter procedere nel settore sanitario, ma passa troppo tempo per ottenere i placet previsti e il tempo, come sanno bene gli operatori del settore, in certi casi è davvero prezioso.

Dal punto di vista personale come riuscite a gestire il coinvolgimento emotivo ?

Non è semplice, soprattutto per chi ha vissuto quell’esperienza in prima persona oppure avendo accompagnato un familiare, specialmente quanto l’esito non è felice. Ogni volta che ci si trova in determinate situazioni è impossibile non lasciarsi andare ai ricordi, ma non bisogna lasciarsene sopraffare. Le ferite non guariscono mai veramente, restano impresse nella memoria e nel fisico come le cicatrici dei grandi guerrieri.

Ma i guerrieri richiamano alla mente gli eroi ed è questo che infonde continua forza e determinazione nel voler aiutare chi, come te, è passato per quella esperienza, purtroppo, indelebile. Il coinvolgimento emotivo, poi, non è detto che sia negativo, anzi, credo che consenta di apprezzare meglio le cose della vita. Diciamo che per la nostra associazione l’empatia è un credo ideologico.

Questo il link per chi volesse effettuare donazioni all’associazione.

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